Neste mês de novembro, completam exatos 20 anos da promulgação da Lei 11.250 de autoria do deputado Roberto Morais, que garante o fornecimento gratuito de medicamentos e complementos alimentares aos portadores da fibrose cística, doença hereditária e incurável, não contagiosa e que pode manifestar-se desde o nascimento.
Morais enaltece que foi necessária uma união de esforços para essa conquista. “Eu recebi o pedido de um soldado do Corpo de Bombeiros de Piracicaba, Edson Máximo, pai da Ághata que tinha a doença (na época com um ano de idade), e imediatamente passei a buscar informações para aprender sobre a doença e saber o que o poder público poderia fazer pelas pessoas portadoras”, explica o deputado.
Com o diagnóstico precoce e tratamento adequado, o portador pode ter uma vida ativa e produtiva. “Nossa equipe consultou pacientes, familiares, médicos e agentes públicos, encontramos a FibroCis, associação que congrega portadores da doença, que foram determinantes para a criação da lei", conta Roberto Morais.
Cerca de 70 mil pessoas ao redor do mundo é afetada pela doença. A patologia afeta um em cada 10.000 nascidos, ou seja, no Estado de São Paulo é previsto cerca de 100 casos novos por ano. O teste de pezinho realizado nos hospitais pode detectar a doença e o tratamento deve ser iniciado o mais precocemente possível. A Lei 11.250, aprovada desde 2002, garante o fornecimento gratuito de medicamentos e complementos alimentares aos portadores da fibrose cística. “Sem o custeio do Estado, muitas famílias não têm condições de tratar seus entes queridos, já que os medicamentos são muito caros”, lembra o deputado.
Claudenor Domingues Abilla da FibroCis - Sociedade de Assistência à Fibrose Cística celebra a data a partir da qual vidas foram salvas. “Há exatos 20 anos, a lei 11250 era publicada. Um dos fatos mais importantes em nossa história que ajudou a manter a vida de muitas pessoas com Fibrose Cística, não só em nosso estado, mas de outros que também se tratam aqui. Somos muito gratos ao Deputado pela grandiosa ajuda, em nome de toda comunidade FC”, enfatiza.
Jether Fernando Cardoso, da APAM - Associação Paulista de Assistência de Mucoviscidose, também enaltece que a Lei garantiu um tratamento digno com mais de 35 itens de fármacos necessários para o tratamento básico dos sintomas da doença. “Vivemos um novo horizonte, mas não podemos esquecer que se chegamos até aqui, foi pela luta dos pais, cuidadores, portadores de FC e de pessoas tão especiais como o Deputado Roberto Morais, que por seu engajamento e sensibilidade a nossa causa, conseguiu promulgar a lei que tanto nos beneficiou nestes 20 anos, bem como continuará beneficiar no futuro”, esclarece. “Nossos sinceros agradecimentos ao Deputado Roberto Morais, nosso parceiro e amigo de todos esses anos, por ter nos proporcionado vida e esperança de um futuro melhor”, completa Jether Cardoso.
Comments